"Mi hijo es diferente" por Gabriel Federico

Tener un hijo con una discapacidad implica muchos aprendizajes. La universidad de la vida no para de agregar nuevas materias todos los días. Implica tener que juntar fuerzas de donde no la hay para salir adelante. Requiere de valor, coraje, energía y paciencia, mucha paciencia. No solo dentro de la casa sino también fuera de ella. Porque si hay algo que resulta ser más invalidante que la discapacidad en si misma es la mirada con lastima o la ignorancia de aquel que no sabe o no quiere acercarse y ni siquiera se atreve a preguntar.
Cómo un diagnóstico puede estigmatizar a las personas que tienen lo mismo pero son tan distintas entre si. Cada uno tiene gustos, preferencias, deseos y posibilidades y esto nunca es lo mismo entre dos personas más allá de lo que tengan.

Un día un papá me dijo
“tener un hijo con discapacidad es como un dolor de muelas. Te duele a vos solo, bien profundo y por más que te abrasen ese dolor no se va. Pero sabes una cosa, después te acostumbras y solo lo sentís cada tanto”.

Nadie tiene una receta de cómo hacer cuando su hijo tiene autismo, parálisis cerebral o algún síndrome. Nadie, inclusive los profesionales que los tratan. Unos atienden sus urgencias mientras que otros se ocupan de las cosas importantes. Y realmente son pocos los que nos abren los ojos y nos permiten darnos cuenta de que si nosotros los padres no estamos enteros, nuestros hijos no tendrán una referencia de donde agarrarse.
Una vez que nos acercamos al diagnóstico real, no al que nos imaginamos y creemos que va a desaparecer, sino aquel que nos pega duro, surgen muchas dudas y salimos a buscar enseguida soluciones mágicas, descreemos y desconfiamos, buscamos en internet y nos convertimos en pseudopediatras, pseudoneurólogos o pseudopsiquiatras y en este afán de realizar estudios clínicos y controles nos olvidamos de los más importante que es de ser padres.
Por lo general son las madres quienes pasan mayor parte del tiempo con sus hijos especiales, y por lo tanto son quienes tienen mayor información y manejo sobre ellos. Por lo que deberemos brindar actividades mediante las cuales ellas recuperen de a poco la confianza en si mismas, ya que por lo general nunca se equivocan y el olfato instintivo materno las lleva a percibir cosas que nosotros no podríamos, para que ese instinto no desaparezca.

Recuerdo a una mamá que un día cuando su hija se estaba retorciendo de una manera diferente a la que ella estaba acostumbrada, cuando la llevo al hospital la internaron y esa misma noche la operaron de apendicitis. Esta situación es muy difícil de ver para un terapeuta, ya que lo más probable es que uno piense que paso la noche mal o que tiene un mal día.

Los padres conocen a sus hijos mejor que nadie, son los padres, son quienes los alzan, quienes los acarician, quienes los aman, los besan, los sienten, hasta diría que algunos sienten por ellos, y así el niñito va creciendo, a pesar de su dificultad ellos son los que hacen que el niño siempre tenga una sonrisa en la cara.

¿Qué es la discapacidad?

Es una alteración funcional permanente, transitoria o prolongada, que puede ser física, sensorial o mental, y que en relación a la edad y al medio social implica desventajas considerables para su adecuada integración familiar, social o laboral.

También se habla de capacidades diferentes:

Pero en realidad cuando por ejemplo hay una alteración neurológica aparece siempre o casi siempre de manifiesto la falta de alguna función. Un sistema que funciona alterado a como debería funcionar. Esta función, ya sea sensorial, motora o sensitiva, puede aparecer tardíamente, inmadura, o bien con distorsiones o disfunciones, y generalmente son los aspectos más elevados en la evolución –como la inteligencia, la memoria, la capacidad de aprendizaje o de repetición- los que están expuestos de una manera más vulnerable a ser afectados.